Leven met HIV

De eerste dagen en weken na de diagnose

Wat je op dit moment ook voelt, het is normaal. Schok, woede, angst, opluchting dat de onzekerheid voorbij is, het gevoel dat de wereld is veranderd — mensen beleven de dagen na een HIV-diagnose heel verschillend. Er is geen juiste manier om je te voelen.

Een paar dingen die helpen in de eerste paar weken:

• Praat met je zorgverlener over het starten van de behandeling. Het moderne advies is om zo snel mogelijk na de diagnose met ART te beginnen¹ — wachten heeft geen voordeel meer.
• Zoek contact met iemand. Een vriend, familielid, of — als je liever begint met iemand buiten je naaste kring — een organisatie voor seksuele gezondheid. Onderaan deze pagina staan verschillende hulporganisaties.
• Neem niet meteen grote beslissingen. Het vertellen aan familie, partners of werk hoeft niet op dag één te gebeuren. Gun jezelf de tijd.
• Verwerk informatie in je eigen tempo. Sommige mensen willen alles in één keer lezen; anderen vinden dat overweldigend. Beide zijn prima.

Moderne HIV-behandeling: ART

Antiretrovirale therapie (ART) is de standaardbehandeling voor HIV. ART is een combinatie van medicijnen die dagelijks worden ingenomen en die het virus tot een niet-detecteerbaar niveau onderdrukken — wat betekent dat de hoeveelheid HIV in het bloed te laag is om met standaardtests te worden opgespoord.

Hoe effectief is het?

Als je ART consequent inneemt:

• Stopt de vermenigvuldiging van het virus, waardoor het immuunsysteem zich kan herstellen.
• de virale lading naar ondetecteerbare niveaus brengt — meestal binnen 3 tot 6 maanden na de start van de behandeling¹.
• Voorkomt de ontwikkeling van AIDS bij de overgrote meerderheid van de mensen die de behandeling consequent volgen.
• seksuele overdracht wordt voorkomen zodra de virale lading ondetecteerbaar is (U=U)⁶.

Moderne ART-behandelingen bestaan meestal uit één tablet per dag, met bijwerkingen die voor de meeste mensen goed te hanteren zijn. Als er bijwerkingen optreden, zijn die meestal het meest merkbaar in de eerste weken en verdwijnen ze daarna meestal. Als een bepaalde behandeling niet bij je past, kan je specialist je overschakelen naar een van de verschillende alternatieven.

Langwerkende injecteerbare ART (waarbij de behandeling om de 1 à 2 maanden via een injectie wordt toegediend in plaats van dagelijkse tabletten) is nu in veel landen beschikbaar voor mensen die een stabiele behandeling volgen. Bespreek met je HIV-specialist of dit iets voor jou zou kunnen zijn.

Ondetecteerbaar = Onoverdraagbaar (U=U)

Mensen met hiv die effectieve ART volgen en een ondetecteerbare virale lading hebben, kunnen het virus niet seksueel overdragen^6,7. Dit is een van de belangrijkste ontwikkelingen in de hiv-wetenschap van de afgelopen twee decennia, en het is nu een vaststaande medische consensus die wordt onderschreven door de CDC, de Wereldgezondheidsorganisatie, BHIVA, de Prevention Access Campaign en de meeste nationale klinische hiv-instanties.

Wat 'niet-detecteerbaar' in de praktijk betekent

• Standaard tests voor de virale lading van HIV zijn gekalibreerd om een virale lading boven een bepaalde drempel te detecteren (vaak 50 of 200 kopieën per milliliter, afhankelijk van de test). 'Niet-detecteerbaar' betekent dat de virale lading onder die drempel ligt — niet dat het virus afwezig is.
• De studies PARTNER⁶ en PARTNER2⁷ volgden duizenden serodiscordante stellen (één partner met hiv, één zonder) gedurende jaren van seks zonder condoom. In deze studies waren er nul gelinkte hiv-overdrachten wanneer de partner met hiv een ondetecteerbare virale lading had.
• Het duurt doorgaans 3 tot 6 maanden van consequente ART na het starten van de behandeling om een niet-detecteerbare virale belasting te bereiken.

Wat U=U betekent voor het leven

• Seksuele relaties met hiv-negatieve partners kunnen doorgaan zonder risico op hiv-overdracht — dit is een medisch feit, geen geruststelling.
• In veel gevallen kun je zonder medische hulp kinderen krijgen. Bespreek je specifieke situatie met je HIV-specialist.
• Het is jouw keuze of je dit aan je partners vertelt — veel landen hebben hier specifieke wetten voor. Praat met je HIV-team of een hulporganisatie voor advies dat specifiek is voor de plek waar je woont.

Je status aan anderen vertellen

Er is geen algemene regel voor aan wie je het moet vertellen, en je hoeft je HIV-status niet aan de meeste mensen bekend te maken. In sommige specifieke situaties gelden specifieke normen — en in sommige landen specifieke wetten — die we hieronder bespreken.

Familie, vrienden en partners

Dit zijn de meest persoonlijke onthullingen. Er is geen 'juist' moment of manier. Sommige mensen vertellen het liever vroeg aan naaste familie; anderen wachten tot ze zich op hun gemak voelen met de behandeling. Beide zijn prima.

Wat helpt bij deze gesprekken: als je de basisfeiten kent (moderne behandeling is effectief, de levensverwachting is normaal, U=U geldt bij effectieve behandeling), kun je vragen rustig beantwoorden. Hulplijnen van liefdadigheidsinstellingen en steungroepen kunnen deze gesprekken van tevoren met je oefenen.

Sommige mensen zullen er goed op reageren; anderen zullen er moeite mee hebben. Veel van de mensen die er aanvankelijk moeite mee hebben, komen na verloop van tijd en met meer informatie toch bij je staan.

Seksuele partners

Het vertellen aan seksuele partners wordt bepaald door ethiek, door de wet en door U=U. De juridische situatie verschilt per land — op sommige plaatsen kan het niet vertellen van je HIV-status aan seksuele partners strafrechtelijke gevolgen hebben, zelfs als U=U van toepassing is. Je hiv-team of een nationale hiv-liefdadigheidsinstelling kan je adviseren over de specifieke situatie waar jij woont. Veel mensen in langdurige serodiscordante relaties merken dat de wetenschap achter U=U de aard van gesprekken over openheid fundamenteel verandert.

Op het werk

In de meeste Europese rechtsgebieden, waaronder het Verenigd Koninkrijk, Nederland, Duitsland, Frankrijk, Italië en Polen, ben je wettelijk niet verplicht om de meeste werkgevers te vertellen dat je HIV hebt. De wetgeving inzake gelijke behandeling in de meeste van deze landen biedt bescherming tegen HIV-gerelateerde discriminatie op het werk.

Er zijn specifieke uitzonderingen voor sommige functies in de gezondheidszorg waarbij je te maken hebt met procedures waarbij je aan besmetting kunt worden blootgesteld. Als je in zo'n functie werkt, zal je HIV-team de specifieke richtlijnen met je bespreken.

Of je dit aan je leidinggevende of HR vertelt, is jouw keuze. Veel mensen kiezen ervoor om het niet te doen.

Zorgverleners

Je huisarts, tandarts, chirurg en andere zorgverleners hoeven strikt genomen niet op de hoogte te zijn van je HIV-status om je veilig te kunnen behandelen — universele voorzorgsmaatregelen tegen infectie gelden voor alle patiënten, ongeacht hun HIV-status. Hepatitis B is in klinische omgevingen vele malen besmettelijker dan HIV, en zorgverleners zijn daar al tegen beschermd.

Het is echter over het algemeen een goed idee om het je huisarts te vertellen — zo kan hij of zij afstemmen met je HIV-team en rekening houden met je algehele gezondheid.

Je hebt recht op vertrouwelijkheid. Zorgverleners zijn gebonden aan beroepsgeheimregels en mogen je HIV-status niet met iemand delen zonder jouw toestemming.

Stigma en hoe je ermee omgaat

Hiv-stigma bestaat nog steeds, vaak gebaseerd op verouderde of onjuiste informatie. De meest voorkomende misvattingen: dat HIV via toevallig contact kan worden overgedragen (dat kan niet), dat HIV een doodvonnis is (dat is het niet — moderne behandelingen zijn zeer effectief), en dat HIV op een bepaalde manier wordt geassocieerd met specifieke groepen, waardoor mensen worden gestigmatiseerd (HIV treft mensen in alle groepen).

Als je te maken krijgt met stigmatiserende houdingen – soms zelfs van zorgverleners – is duidelijke, accurate informatie je sterkste wapen. De Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA en Krajowe Centrum ds. AIDS brengen allemaal feitelijke informatie uit die nuttig kan zijn in deze gesprekken.

Als een zorgverlener je behandelt op een manier die lijkt te wijzen op HIV-stigma, kun je van zorgverlener wisselen, het aankaarten bij hun werkgever of contact opnemen met een liefdadigheidsinstelling voor seksuele gezondheid voor advies. Je hoeft dit niet te tolereren.

Ouder worden met HIV

Mensen die leven met hiv hebben een levensverwachting die vergelijkbaar is met die van mensen zonder hiv, mits ze vroeg gediagnosticeerd zijn en een effectieve behandeling krijgen¹. Als bevolkingsgroep worden mensen met hiv nu 60, 70 jaar en ouder — iets wat twee decennia geleden zeldzaam was.

Sommige chronische ouderdomsziekten – hart- en vaatziekten, nierziekten, bepaalde vormen van kanker, botontkalking – komen iets vaker voor en soms eerder bij mensen met hiv. Onderzoekers zijn nog bezig uit te zoeken waarom: het lijkt een combinatie te zijn van het effect van HIV op het immuunsysteem, bijwerkingen van langdurige behandeling (met name oudere medicatieregimes) en levensstijlfactoren die veel voorkomen bij de algemene bevolking.

Wat helpt

• Blijf ART consequent gebruiken. Verreweg de belangrijkste factor voor je gezondheid op lange termijn.
• Regelmatige gezondheidscontroles — hart en vaten, botdichtheid, kankerscreening — met de intervallen die je hiv-specialist aanbeveelt. Deze kunnen vaker zijn dan voor mensen zonder hiv.
• Pak leefstijlfactoren aan die iedereen treffen: roken, beweging, voeding, alcohol. De effecten hiervan zijn versterkt bij mensen met hiv.
• Bespreek met je hiv-specialist of je ART-schema moet worden herzien — nieuwere schema's hebben over het algemeen minder metabole bijwerkingen op lange termijn dan de vroege proteaseremmer-combinaties.

Geestelijke gezondheid en emotioneel welzijn

Depressie, angst en isolatie komen vaker voor bij mensen met HIV dan bij de algemene bevolking, vooral in de eerste maanden na de diagnose en tijdens grote veranderingen in je leven. Dit is geen persoonlijke tekortkoming — het is een bekend patroon en het is te behandelen.

Als je het moeilijk hebt: praat met je HIV-team. De meeste HIV-klinieken hebben een klinisch psycholoog of maatschappelijk werker in dienst of beschikken over snelle doorverwijzingsprocedures. Liefdadigheidsinstellingen op het gebied van seksuele gezondheid bieden ook counseling, lotgenotengroepen en één-op-één-ondersteuning aan – meestal gratis.

Lotgenotenondersteuning – praten met andere mensen die met HIV leven – is een van de meest effectieve manieren om je te helpen. De meeste nationale hiv-liefdadigheidsinstellingen organiseren zowel fysieke als online lotgenotengroepen.