Vivre avec le HIV

Les premiers jours et les premières semaines après le diagnostic

Quels que soient vos sentiments en ce moment, ils sont normaux. Choc, colère, peur, soulagement que l’incertitude soit terminée, impression que le monde a basculé : chacun vit les jours qui suivent un diagnostic de VIH de manière très différente. Il n’y a pas de bonne façon de se sentir.

Voici quelques conseils utiles pour les premières semaines :

• Parlez à votre professionnel de santé du début du traitement. Les recommandations actuelles préconisent de commencer le TAR le plus tôt possible après le diagnostic¹ — il n'y a plus aucun intérêt à attendre.
• Parlez-en à quelqu'un. Un ami, un membre de votre famille ou — si vous préférez commencer par quelqu'un en dehors de votre entourage proche — une association de santé sexuelle. Plusieurs organisations de soutien sont indiquées au bas de cette page.
• Ne prenez pas de grandes décisions dans l'immédiat. L'annonce à la famille, aux partenaires ou au travail n'a pas à se faire dès le premier jour. Accordez-vous du temps.
• Assimilez les informations à votre rythme. Certaines personnes veulent tout lire d'un coup ; d'autres trouvent cela accablant. Les deux sont valables.

Traitement moderne du VIH : l'ART

La thérapie antirétrovirale (ART) est le traitement standard contre le VIH. L'ART consiste en une combinaison de médicaments pris quotidiennement qui suppriment le virus à des niveaux Undetectable — ce qui signifie que la quantité de VIH dans le sang est trop faible pour être détectée par les tests standard.

Quelle est son efficacité ?

Lorsqu’elle est prise de manière régulière, l’ART :

• Empêche le virus de se répliquer, permettant ainsi au système immunitaire de se rétablir.
• ramène la charge virale à un niveau indétectable — généralement dans les 3 à 6 mois suivant le début du traitement¹.
• Empêche la progression vers l'AIDS chez la grande majorité des personnes suivant un traitement régulier.
• empêche la transmission sexuelle dès que la charge virale est indétectable (I=I)⁶.

Les traitements ART modernes consistent généralement en un seul comprimé par jour, avec des effets secondaires gérables pour la plupart des personnes. Les effets secondaires, lorsqu’ils surviennent, sont généralement plus marqués au cours des premières semaines et ont tendance à s’atténuer. Si un traitement particulier ne vous convient pas, votre spécialiste peut vous faire passer à l’une des nombreuses alternatives disponibles.

Un traitement d’ART injectable à action prolongée (où le traitement est administré par injection tous les 1 à 2 mois au lieu de comprimés quotidiens) est désormais disponible dans de nombreux pays pour les personnes sous traitement stable. Demandez à votre spécialiste de l’HIV si ce traitement pourrait vous convenir.

Indétectable = Intransmissible (I=I)

Les personnes vivant avec le VIH qui suivent un TAR efficace et ont une charge virale indétectable ne peuvent pas transmettre le virus sexuellement^6,7. C'est l'une des avancées les plus importantes de la science du VIH des deux dernières décennies, et c'est désormais un consensus médical établi, approuvé par les CDC, l'Organisation mondiale de la santé, la BHIVA, la Prevention Access Campaign et la plupart des instances cliniques nationales du VIH.

Que signifie « Undetectable » dans la pratique ?

• Les tests standard de charge virale du VIH sont calibrés pour détecter une charge virale supérieure à un certain seuil (souvent 50 ou 200 copies par millilitre, selon le test). « Indétectable » signifie que la charge virale est inférieure à ce seuil — et non que le virus est absent.
• Les études PARTNER⁶ et PARTNER2⁷ ont suivi des milliers de couples sérodifférents (un partenaire vivant avec le VIH, l'autre non) pendant des années de rapports sans préservatif. Dans ces études, il n'y a eu aucune transmission du VIH liée lorsque le partenaire vivant avec le VIH avait une charge virale indétectable.
• Atteindre une charge virale Undetectable prend généralement entre 3 et 6 mois de traitement antirétroviral (ART) régulier après le début du traitement.

Ce que signifie U=U pour la vie

• Les relations sexuelles avec des partenaires séronégatifs peuvent se poursuivre sans risque de transmission de l’HIV — il s’agit d’un fait médical, et non d’une simple assurance.
• Dans de nombreux cas, il est possible de concevoir des enfants sans intervention médicale. Parlez de votre situation particulière à votre spécialiste de l'HIV.
• La divulgation de votre statut à vos partenaires relève de votre choix — de nombreux pays ont des lois spécifiques à ce sujet. Parlez-en à votre équipe de soins du VIH ou à une association caritative pour obtenir des conseils adaptés à votre lieu de résidence.

Parler de votre statut

Il n’existe pas de règle universelle quant aux personnes à qui vous devez vous confier, et vous n’êtes pas tenu·e de révéler votre statut d’infecté·e par l’HIV à la plupart des gens. Certains contextes particuliers ont des normes spécifiques — et, dans certains pays, des lois spécifiques — que nous abordons ci-dessous.

Famille, amis et partenaires

Il s’agit des révélations les plus personnelles. Il n’y a pas de « bon » moment ni de « bonne » manière. Certaines personnes préfèrent en parler rapidement à leur famille proche ; d’autres attendent de se sentir bien dans leur traitement. Les deux approches sont valables.

Ce qui aide dans ces conversations : connaître les faits essentiels (les traitements modernes sont efficaces, l’espérance de vie est normale, le principe « U=U » s’applique en cas de traitement efficace) vous permet de répondre aux questions sereinement. Les lignes d’assistance téléphonique et les groupes de soutien peuvent vous aider à vous entraîner à ces conversations à l’avance.

Certaines personnes réagiront bien ; d’autres auront du mal à l’accepter. Beaucoup de celles qui ont du mal au départ finissent par s’y faire avec le temps et grâce à l’information.

Partenaires sexuels

La divulgation de votre statut sérologique à vos partenaires sexuels est régie par l’éthique, par la loi et par le principe U=U. La situation juridique varie d’un pays à l’autre — dans certains endroits, la non-divulgation de votre statut sérologique à vos partenaires sexuels peut entraîner des sanctions pénales, même lorsque le principe U=U s’applique. Votre équipe de prise en charge du VIH ou une association nationale de lutte contre le VIH peut vous conseiller sur la situation spécifique à votre lieu de résidence. De nombreuses personnes vivant dans des relations sérodifférentes de longue durée constatent que le principe U=U modifie fondamentalement la nature des conversations relatives à la divulgation.

Au travail

Vous n’êtes pas légalement tenu d’informer la plupart des employeurs de votre séropositivité dans la plupart des juridictions européennes, notamment au Royaume-Uni, aux Pays-Bas, en Allemagne, en France, en Italie et en Pologne. La législation sur l’égalité en vigueur dans la plupart de ces pays protège contre la discrimination liée à l’HIV au travail.

Des exceptions spécifiques existent pour certains postes dans le secteur de la santé impliquant des procédures à risque d’exposition. Si vous occupez un tel poste, votre équipe de prise en charge de l’HIV discutera avec vous des recommandations spécifiques.

La divulgation à votre supérieur hiérarchique ou aux ressources humaines relève de votre choix. Beaucoup de personnes choisissent de ne pas le faire.

Professionnels de santé

Votre médecin généraliste, votre dentiste, votre chirurgien et les autres professionnels de santé n’ont pas strictement besoin de connaître votre statut sérologique pour vous soigner en toute sécurité — les précautions universelles de prévention des infections s’appliquent à tous les patients, quel que soit leur statut sérologique. L’hépatite B est bien plus contagieuse que le VIH en milieu clinique, et les professionnels de santé sont déjà protégés contre cette infection.

Cependant, il est généralement judicieux d’en parler à votre médecin généraliste : cela lui permet de se coordonner avec votre équipe de prise en charge de l’HIV et de prendre en compte votre état de santé global.

Vous avez droit à la confidentialité. Les professionnels de santé sont tenus au secret professionnel et ne peuvent divulguer votre statut HIV à quiconque sans votre consentement.

La stigmatisation et comment y faire face

La stigmatisation liée au VIH persiste, souvent fondée sur des informations obsolètes ou inexactes. Les idées fausses les plus courantes sont les suivantes : le VIH peut se transmettre par simple contact (ce n’est pas le cas), le VIH est une condamnation à mort (ce n’est pas le cas — les traitements modernes sont très efficaces), et le VIH est associé à des groupes spécifiques d’une manière qui étiquette les individus (le VIH touche des personnes de tous les groupes).

Lorsque vous êtes confronté à des attitudes stigmatisantes — même de la part de professionnels de santé, parfois —, disposer d’informations claires et précises est votre meilleur atout. Le Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA et le Krajowe Centrum ds. AIDS publient tous des documents factuels qui peuvent s’avérer utiles dans ces conversations.

Si un professionnel de santé vous traite d’une manière qui semble refléter la stigmatisation liée à l’HIV, vous pouvez changer de prestataire, en parler à son employeur ou contacter une association de santé sexuelle pour obtenir des conseils. Vous ne devriez pas avoir à tolérer cela.

Vieillir avec l'HIV

Les personnes vivant avec le VIH ont une espérance de vie comparable à celle des personnes sans VIH lorsqu'elles sont diagnostiquées tôt et sous traitement efficace¹. En tant que population, les personnes vivant avec le VIH atteignent désormais 60, 70 ans et au-delà — ce qui était rare il y a vingt ans.

Certaines affections chroniques liées au vieillissement — maladies cardiovasculaires, maladies rénales, certains cancers, perte de densité osseuse — apparaissent à des taux légèrement plus élevés et parfois plus tôt chez les personnes séropositives. Les chercheurs cherchent encore à comprendre pourquoi : cela semble être une combinaison de l’effet du VIH sur le système immunitaire, des effets secondaires des traitements à long terme (en particulier les anciens schémas thérapeutiques) et de facteurs liés au mode de vie qui sont courants dans la population générale.

Ce qui aide

• Suivez votre TAR de façon régulière. De loin le facteur le plus important pour la santé à long terme.
• Des bilans de santé réguliers — cardiovasculaire, densité osseuse, dépistage du cancer — aux intervalles recommandés par votre spécialiste du VIH. Ils peuvent être plus fréquents que pour les personnes sans VIH.
• Agissez sur les facteurs liés au mode de vie qui concernent tout le monde : tabac, activité physique, alimentation, alcool. Leurs effets sont amplifiés chez les personnes vivant avec le VIH.
• Demandez à votre spécialiste du VIH si votre schéma de TAR devrait être réévalué — les schémas plus récents entraînent généralement moins d'effets secondaires métaboliques à long terme que les premières associations d'inhibiteurs de protéase.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La dépression, l’anxiété et l’isolement sont plus fréquents chez les personnes atteintes de l’HIV que dans la population générale, en particulier au cours des premiers mois suivant le diagnostic et lors de transitions importantes de la vie. Il ne s’agit pas d’un échec personnel — c’est un phénomène bien documenté, et qui peut être traité.

Si vous rencontrez des difficultés : parlez-en à votre équipe de soins HIV. La plupart des centres de soins HIV comptent un psychologue clinicien ou un travailleur social parmi leur personnel ou disposent de filières d’orientation rapides. Les associations caritatives spécialisées dans la santé sexuelle proposent également des services de conseil, des groupes de soutien par les pairs et un accompagnement individuel — généralement gratuits.

Le soutien par les pairs — le fait de parler à d’autres personnes qui vivent avec le VIH — figure parmi les interventions les plus efficaces. La plupart des associations nationales de lutte contre le VIH organisent des groupes de soutien en présentiel et en ligne.