Convivere con l'HIV

I primi giorni e le prime settimane dopo la diagnosi

Qualunque cosa stiate provando in questo momento è normale. Shock, rabbia, paura, sollievo per la fine dell’incertezza, la sensazione che il mondo sia cambiato: le persone vivono i giorni successivi alla diagnosi di HIV in modi molto diversi. Non esiste un modo giusto di sentirsi.

Alcune cose che possono aiutare nelle prime settimane:

• Parla con il tuo operatore sanitario dell'inizio della terapia. L'indicazione attuale è iniziare la ART il prima possibile dopo la diagnosi¹ — non c'è più alcun vantaggio nell'attendere.
• Mettiti in contatto con qualcuno. Un amico, un familiare o — se preferisci iniziare con qualcuno al di fuori della tua cerchia più stretta — un'associazione per la salute sessuale. In fondo a questa pagina sono elencate diverse organizzazioni di supporto.
• Non prendere subito grandi decisioni. Non devi parlarne a familiari, partner o sul lavoro fin dal primo giorno. Concediti del tempo.
• Assimila le informazioni al tuo ritmo. Alcune persone vogliono leggere tutto in una volta; altre lo trovano opprimente. Entrambi gli approcci vanno bene.

Trattamento moderno dell'HIV: ART

La terapia antiretrovirale (ART) è il trattamento standard per l'HIV. L'ART è una combinazione di farmaci da assumere quotidianamente che sopprime il virus a livelli Undetectable, il che significa che la quantità di HIV nel sangue è troppo bassa per essere rilevata dai test standard.

Quanto è efficace?

Se assunta con regolarità, la terapia ART:

• Blocca la replicazione del virus, consentendo al sistema immunitario di riprendersi.
• porta la carica virale a livelli non rilevabili — in genere entro 3-6 mesi dall'inizio della terapia¹.
• Previene la progressione verso l'AIDS nella stragrande maggioranza delle persone che seguono il trattamento con regolarità.
• previene la trasmissione sessuale una volta che la carica virale è non rilevabile (U=U)⁶.

I moderni regimi di terapia ART prevedono in genere l’assunzione di una singola compressa al giorno, con effetti collaterali gestibili per la maggior parte delle persone. Gli effetti collaterali, laddove si manifestano, sono solitamente più evidenti nelle prime settimane e tendono ad attenuarsi. Se un particolare regime terapeutico non è adatto a lei, il suo specialista può passare a una delle numerose alternative disponibili.

La terapia ART iniettabile a lunga durata d'azione (in cui il trattamento viene somministrato tramite iniezione ogni 1-2 mesi invece che con compresse giornaliere) è ora disponibile in molti paesi per le persone che seguono un trattamento stabile. Si rivolga al suo specialista in HIV per valutare se questa opzione possa essere adatta a lei.

Non rilevabile = Non trasmissibile (U=U)

Le persone con HIV che seguono una ART efficace e hanno una carica virale non rilevabile non possono trasmettere il virus per via sessuale^6,7. È uno degli sviluppi più importanti della scienza dell'HIV degli ultimi due decenni, ed è ormai un consenso medico consolidato, approvato da CDC, Organizzazione mondiale della sanità, BHIVA, Prevention Access Campaign e dalla maggior parte degli organismi clinici nazionali per l'HIV.

Cosa significa "Undetectable" nella pratica

• I test standard per la carica virale dell'HIV sono calibrati per rilevare una carica virale superiore a una certa soglia (spesso 50 o 200 copie per millilitro, a seconda del test). “Non rilevabile” significa che la carica virale è al di sotto di tale soglia, non che il virus sia assente.
• Gli studi PARTNER⁶ e PARTNER2⁷ hanno seguito migliaia di coppie sierodifferenti (un partner con HIV, uno senza) per anni di rapporti senza preservativo. In questi studi non si è verificata alcuna trasmissione di HIV collegata quando il partner con HIV aveva una carica virale non rilevabile.
• Il raggiungimento dell’Undetectable richiede in genere da 3 a 6 mesi di ART costante dopo l’inizio del trattamento.

Cosa significa U=U per la vita

• I rapporti sessuali con partner HIV-negativi possono continuare senza rischio di trasmissione dell'HIV: questo è un dato medico, non una rassicurazione.
• In molti casi è possibile concepire figli senza intervento medico. Parli con il suo specialista dell’HIV della sua situazione specifica.
• La scelta di rivelare la propria condizione al partner spetta a voi: molti paesi hanno leggi specifiche in materia. Rivolgetevi al vostro team di assistenza per l'HIV o a un'organizzazione di beneficenza per ricevere indicazioni specifiche relative al luogo in cui vivete.

Rivelare il proprio stato alle persone

Non esiste una regola universale su chi debba essere informato, e non è necessario rivelare il proprio stato HIV alla maggior parte delle persone. Alcuni contesti specifici presentano norme specifiche — e in alcuni paesi, leggi specifiche — che tratteremo di seguito.

Famiglia, amici e partner

Si tratta delle rivelazioni più personali. Non esiste un momento o un modo “giusto”. Alcune persone preferiscono dirlo subito ai familiari più stretti; altre aspettano di sentirsi stabili nel trattamento. Entrambe le scelte sono valide.

Ciò che aiuta in queste conversazioni: conoscere i fatti fondamentali (le terapie moderne sono efficaci, l’aspettativa di vita è normale, il principio U=U si applica in caso di terapia efficace) significa che potete rispondere alle domande con calma. Le linee di assistenza delle associazioni di beneficenza e i gruppi di sostegno possono aiutarvi a preparare queste conversazioni in anticipo.

Alcune persone reagiranno bene; altre avranno difficoltà. Molte delle persone che inizialmente hanno difficoltà cambiano idea con il tempo e le informazioni.

Partner sessuali

La comunicazione ai partner sessuali è regolata dall’etica, dalla legge e dal principio U=U. La posizione giuridica varia da paese a paese: in alcuni luoghi, la mancata comunicazione dello stato sierologico ai partner sessuali può comportare sanzioni penali anche laddove si applica il principio U=U. Il vostro team di assistenza per l’HIV o un’associazione nazionale di beneficenza per l’HIV possono fornirvi consigli sulla situazione specifica del luogo in cui vivete. Molte persone che vivono relazioni a lungo termine sierodiscordanti ritengono che la scienza U=U cambi radicalmente la natura delle conversazioni relative alla comunicazione.

Sul lavoro

Nella maggior parte delle giurisdizioni europee, tra cui Regno Unito, Paesi Bassi, Germania, Francia, Italia e Polonia, non siete tenuti per legge a comunicare alla maggior parte dei datori di lavoro di essere affetti da HIV. La legislazione in materia di parità in molti di questi paesi tutela dalla discriminazione sul lavoro legata all’HIV.

Esistono eccezioni specifiche per alcune figure professionali nel settore sanitario che comportano procedure a rischio di esposizione. Se ricoprite un ruolo di questo tipo, il vostro team di assistenza per l'HIV discuterà con voi le linee guida specifiche.

La scelta di rivelare la propria condizione a un responsabile o alle risorse umane spetta a voi. Molte persone scelgono di non farlo.

Operatori sanitari

Il medico di base, il dentista, il chirurgo e gli altri operatori sanitari non hanno strettamente bisogno di conoscere la sua sieropositività per curarla in modo sicuro: le precauzioni universali di controllo delle infezioni si applicano a tutti i pazienti indipendentemente dalla loro sieropositività. L’epatite B è molte volte più trasmissibile dell’HIV in ambito clinico e gli operatori sanitari sono già protetti contro tale rischio.

Tuttavia, informare il proprio medico di base è generalmente una buona idea: ciò gli consente di coordinarsi con il team che si occupa della sua condizione di HIV e di tenere in considerazione il suo stato di salute generale.

Lei ha diritto alla riservatezza. Gli operatori sanitari sono vincolati dalle norme di riservatezza professionale e non possono condividere il suo stato HIV con nessuno senza il suo consenso.

Lo stigma e come affrontarlo

Lo stigma dell’HIV esiste ancora, spesso basato su informazioni obsolete o inaccurate. I pregiudizi più comuni: che l’HIV possa essere trasmesso attraverso un contatto casuale (non è così), che l’HIV sia una condanna a morte (non lo è: le terapie moderne sono altamente efficaci) e che l’HIV sia associato a gruppi specifici in modi che etichettano gli individui (l’HIV colpisce persone di tutti i gruppi).

Quando si incontrano atteggiamenti stigmatizzanti — anche da parte degli operatori sanitari, occasionalmente — disporre di informazioni chiare e accurate è la vostra arma più potente. Il Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA e Krajowe Centrum ds. AIDS producono tutti materiale informativo che può essere utile in queste conversazioni.

Se un operatore sanitario la tratta in un modo che sembra riflettere lo stigma dell’HIV, può cambiare operatore, segnalarlo al suo datore di lavoro o contattare un’organizzazione benefica che si occupa di salute sessuale per chiedere consiglio. Non dovrebbe essere costretta a tollerarlo.

Invecchiare con l’HIV

Le persone che vivono con l'HIV hanno un'aspettativa di vita simile a quella delle persone senza HIV se diagnosticate precocemente e in terapia efficace¹. Come popolazione, le persone con HIV raggiungono ormai i 60, i 70 anni e oltre — qualcosa che vent'anni fa era raro.

Alcune patologie croniche legate all’invecchiamento – malattie cardiovascolari, malattie renali, alcuni tipi di cancro, perdita di densità ossea – si manifestano con una frequenza leggermente superiore e talvolta in età più precoce nelle persone con HIV. I ricercatori stanno ancora cercando di comprenderne le ragioni: sembra trattarsi di una combinazione tra l’effetto dell’HIV sul sistema immunitario, gli effetti collaterali del trattamento a lungo termine (in particolare i regimi farmacologici più datati) e fattori legati allo stile di vita comuni alla popolazione generale.

Cosa aiuta

• Mantieni una ART costante. Di gran lunga il fattore più importante per la salute a lungo termine.
• Controlli sanitari regolari — cardiovascolari, densità ossea, screening oncologici — agli intervalli raccomandati dal tuo specialista HIV. Possono essere più frequenti rispetto alle persone senza HIV.
• Affronta i fattori dello stile di vita che riguardano tutti: fumo, attività fisica, alimentazione, alcol. I loro effetti sono amplificati nelle persone con HIV.
• Parla con il tuo specialista HIV per capire se il tuo regime di ART debba essere rivisto — i regimi più recenti hanno in genere meno effetti collaterali metabolici a lungo termine rispetto alle prime combinazioni di inibitori della proteasi.

Salute mentale e benessere emotivo

La depressione, l’ansia e l’isolamento sono più comuni nelle persone con HIV rispetto alla popolazione generale, in particolare nei primi mesi dopo la diagnosi e durante i principali cambiamenti della vita. Non si tratta di un fallimento personale: è un modello documentato ed è curabile.

Se sta attraversando un momento difficile: ne parli con il suo team di cura dell’HIV. La maggior parte delle cliniche specializzate in HIV dispone di uno psicologo clinico o di un assistente sociale all’interno del proprio staff oppure dispone di percorsi di riferimento rapidi. Anche le associazioni di beneficenza che si occupano di salute sessuale offrono consulenza, gruppi di sostegno tra pari e supporto individuale, solitamente gratuiti.

Il sostegno tra pari – parlare con altre persone che convivono con l'HIV – è tra gli interventi più costantemente utili. La maggior parte delle associazioni nazionali che si occupano di HIV gestisce gruppi di sostegno tra pari sia di persona che online.