Leben mit HIV

Die ersten Tage und Wochen nach der Diagnose

Was auch immer Sie gerade empfinden, ist normal. Schock, Wut, Angst, Erleichterung darüber, dass die Ungewissheit vorbei ist, das Gefühl, dass sich die Welt verändert hat – Menschen erleben die Tage nach einer HIV-Diagnose sehr unterschiedlich. Es gibt keine richtige Art zu fühlen.

Ein paar Dinge, die in den ersten Wochen helfen:

• Sprechen Sie mit Ihrer medizinischen Fachkraft über den Beginn der Behandlung. Die moderne Empfehlung lautet, so bald wie möglich nach der Diagnose mit der ART zu beginnen¹ — Warten bringt keinen Vorteil mehr.
• Wenden Sie sich an jemanden. Ein Freund, ein Familienmitglied oder — wenn Sie lieber mit jemandem außerhalb Ihres engsten Umfelds beginnen möchten — eine Organisation für sexuelle Gesundheit. Am Ende dieser Seite sind mehrere Hilfsorganisationen aufgeführt.
• Treffen Sie nicht sofort große Entscheidungen. Die Offenlegung gegenüber Familie, Partnern oder am Arbeitsplatz muss nicht am ersten Tag erfolgen. Geben Sie sich Zeit.
• Nehmen Sie Informationen in Ihrem eigenen Tempo auf. Manche möchten alles auf einmal lesen; andere empfinden das als überfordernd. Beides ist in Ordnung.

Moderne HIV-Behandlung: ART

Die antiretrovirale Therapie (ART) ist die Standardbehandlung für HIV. Die ART ist eine Kombination aus täglich einzunehmenden Medikamenten, die das Virus auf ein nicht nachweisbares Niveau unterdrückt – das bedeutet, dass die HIV-Menge im Blut zu gering ist, um mit Standardtests nachgewiesen zu werden.

Wie wirksam ist sie?

Bei konsequenter Einnahme bewirkt die ART:

• Stoppt die Vermehrung des Virus und ermöglicht es dem Immunsystem, sich zu erholen.
• senkt die Viruslast auf ein nicht nachweisbares Niveau — in der Regel innerhalb von 3 bis 6 Monaten nach Behandlungsbeginn¹.
• verhindert bei der überwiegenden Mehrheit der Menschen, die sich einer konsequenten Behandlung unterziehen, das Fortschreiten zu AIDS.
• verhindert die sexuelle Übertragung, sobald die Viruslast nicht nachweisbar ist (U=U)⁶.

Moderne ART-Therapien bestehen in der Regel aus einer einzigen Tablette einmal täglich, deren Nebenwirkungen für die meisten Menschen gut zu bewältigen sind. Wenn Nebenwirkungen auftreten, sind diese meist in den ersten Wochen am stärksten spürbar und klingen dann in der Regel ab. Sollte eine bestimmte Therapieform nicht zu Ihnen passen, kann Ihr Facharzt Sie auf eine von mehreren Alternativen umstellen.

Langwirksame injizierbare ART (bei der die Behandlung alle 1–2 Monate als Injektion statt als tägliche Tabletten verabreicht wird) ist mittlerweile in vielen Ländern für Menschen mit stabiler Behandlung verfügbar. Sprechen Sie mit Ihrem HIV-Facharzt darüber, ob diese für Sie geeignet sein könnte.

Nicht nachweisbar = Nicht übertragbar (U=U)

Menschen mit HIV, die eine wirksame ART erhalten und eine nicht nachweisbare Viruslast haben, können das Virus sexuell nicht übertragen^6,7. Dies ist eine der wichtigsten Entwicklungen der HIV-Wissenschaft der letzten zwei Jahrzehnte und gilt inzwischen als gesicherter medizinischer Konsens, der von den CDC, der Weltgesundheitsorganisation, der BHIVA, der Prevention Access Campaign und den meisten nationalen klinischen HIV-Gremien befürwortet wird.

Was „nicht nachweisbar“ in der Praxis bedeutet

• Standard-HIV-Viruslasttests sind so kalibriert, dass sie eine Viruslast oberhalb eines bestimmten Schwellenwerts nachweisen (oft 50 oder 200 Kopien pro Milliliter, je nach Test). „Nicht nachweisbar“ bedeutet, dass die Viruslast unter diesem Schwellenwert liegt – nicht, dass das Virus nicht vorhanden ist.
• Die PARTNER-⁶ und PARTNER2⁷ Studien begleiteten tausende serodifferente Paare (ein Partner mit HIV, einer ohne) über Jahre kondomlosen Geschlechtsverkehrs. In diesen Studien gab es keine einzige zugeordnete HIV-Übertragung, wenn der Partner mit HIV eine nicht nachweisbare Viruslast hatte.
• Das Erreichen einer nicht nachweisbaren Viruslast dauert in der Regel 3 bis 6 Monate konsequenter ART nach Beginn der Behandlung.

Was U=U für das Leben bedeutet

• Sexuelle Beziehungen mit HIV-negativen Partnern können ohne HIV-Übertragungsrisiko fortgesetzt werden – dies ist eine medizinische Tatsache, keine bloße Beruhigung.
• Eine Schwangerschaft ist in vielen Fällen ohne medizinische Intervention möglich. Sprechen Sie mit Ihrem HIV-Spezialisten über Ihre spezifische Situation.
• Die Offenlegung gegenüber Partnern ist Ihre Entscheidung – in vielen Ländern gibt es diesbezüglich spezifische Gesetze. Wenden Sie sich an Ihr HIV-Behandlungsteam oder eine Hilfsorganisation, um spezifische Informationen für Ihren Wohnort zu erhalten.

Anderen von Ihrem Status erzählen

Es gibt keine allgemeingültige Regel, wem Sie davon erzählen müssen, und Sie sind nicht verpflichtet, den meisten Menschen Ihren HIV-Status mitzuteilen. In bestimmten Kontexten gelten spezifische Normen – und in einigen Ländern spezifische Gesetze –, auf die wir im Folgenden eingehen.

Familie, Freunde und Partner

Dies sind die persönlichsten Offenlegungen. Es gibt keinen „richtigen“ Zeitpunkt oder Weg. Manche Menschen ziehen es vor, enge Familienangehörige frühzeitig zu informieren; andere warten, bis sie sich in der Behandlung eingewöhnt haben. Beides ist legitim.

Was bei diesen Gesprächen hilft: Wenn Sie die grundlegenden Fakten kennen (moderne Behandlungen sind wirksam, die Lebenserwartung ist normal, U=U gilt bei wirksamer Behandlung), können Sie Fragen gelassen beantworten. Hotlines von Hilfsorganisationen und Selbsthilfegruppen können diese Gespräche im Voraus mit Ihnen durchspielen.

Manche Menschen werden gut reagieren, andere werden damit zu kämpfen haben. Viele der Menschen, die anfangs Schwierigkeiten haben, kommen mit der Zeit und durch Informationen zur Einsicht.

Sexuelle Partner

Die Offenlegung gegenüber Sexualpartnern unterliegt ethischen, rechtlichen und U=U-Grundsätzen. Die rechtliche Lage variiert je nach Land – an manchen Orten kann die Nicht-Offenlegung des HIV-Status gegenüber Sexualpartnern strafrechtliche Konsequenzen nach sich ziehen, selbst wenn U=U gilt. Ihr HIV-Behandlungsteam oder eine nationale HIV-Hilfsorganisation kann Sie über die spezifische Rechtslage an Ihrem Wohnort beraten. Viele Menschen in langfristigen serodiskordanten Beziehungen stellen fest, dass die U=U-Wissenschaft die Art von Offenlegungsgesprächen grundlegend verändert.

Am Arbeitsplatz

In den meisten europäischen Rechtsordnungen, darunter Großbritannien, die Niederlande, Deutschland, Frankreich, Italien und Polen, sind Sie gesetzlich nicht verpflichtet, den meisten Arbeitgebern mitzuteilen, dass Sie HIV-positiv sind. Die Gleichstellungsgesetze in den meisten dieser Länder schützen vor HIV-bedingter Diskriminierung am Arbeitsplatz.

Spezifische Ausnahmen gelten für bestimmte Tätigkeiten im Gesundheitswesen, die mit einem erhöhten Expositionsrisiko verbunden sind. Wenn Sie in einer solchen Position tätig sind, wird Ihr HIV-Team die spezifischen Richtlinien mit Ihnen besprechen.

Die Offenlegung gegenüber einem Vorgesetzten oder der Personalabteilung ist Ihre Entscheidung. Viele Menschen entscheiden sich dagegen.

Medizinische Fachkräfte

Ihr Hausarzt, Zahnarzt, Chirurg und andere medizinische Fachkräfte müssen Ihren HIV-Status nicht unbedingt kennen, um Sie sicher zu behandeln – allgemeine Vorsichtsmaßnahmen zur Infektionskontrolle gelten für alle Patienten unabhängig vom HIV-Status. Hepatitis B ist in klinischen Einrichtungen um ein Vielfaches ansteckender als HIV, und die medizinischen Fachkräfte sind bereits dagegen geschützt.

Es ist jedoch im Allgemeinen eine gute Idee, Ihren Hausarzt zu informieren – so kann er sich mit Ihrem Team für die HIV-Behandlung abstimmen und Ihren allgemeinen Gesundheitszustand berücksichtigen.

Sie haben ein Recht auf Vertraulichkeit. Medizinische Fachkräfte sind an die Regeln der beruflichen Schweigepflicht gebunden und dürfen Ihren HIV-Status ohne Ihre Zustimmung nicht an Dritte weitergeben.

Stigmatisierung und wie man damit umgeht

Das Stigma rund um HIV besteht nach wie vor und basiert oft auf veralteten oder ungenauen Informationen. Die häufigsten Irrtümer: dass HIV durch zufälligen Kontakt übertragen werden kann (das ist nicht der Fall), dass HIV ein Todesurteil ist (das ist es nicht – moderne Behandlungen sind hochwirksam) und dass HIV mit bestimmten Gruppen in Verbindung gebracht wird, wodurch Einzelpersonen stigmatisiert werden (HIV betrifft Menschen in allen Bevölkerungsgruppen).

Wenn Sie auf stigmatisierende Einstellungen stoßen – gelegentlich sogar von medizinischen Fachkräften –, sind klare, korrekte Informationen Ihr wirksamstes Mittel. Der Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, die Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA und das Krajowe Centrum ds. AIDS stellen alle sachliche Informationen bereit, die in solchen Gesprächen hilfreich sein können.

Wenn eine medizinische Fachkraft Sie auf eine Weise behandelt, die HIV-Stigmatisierung zu widerspiegeln scheint, können Sie die medizinische Fachkraft wechseln, dies bei deren Arbeitgeber ansprechen oder sich an eine Hilfsorganisation für sexuelle Gesundheit wenden, um Rat einzuholen. Sie sollten dies nicht hinnehmen müssen.

Altern mit HIV

Menschen, die mit HIV leben, haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Menschen ohne HIV, wenn sie früh diagnostiziert werden und wirksam behandelt sind¹. Als Bevölkerungsgruppe erreichen Menschen mit HIV inzwischen ein Alter von 60, 70 Jahren und darüber hinaus — etwas, das vor zwei Jahrzehnten selten war.

Einige altersbedingte chronische Erkrankungen – Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Nierenerkrankungen, bestimmte Krebsarten, Knochendichteverlust – treten bei Menschen mit HIV etwas häufiger und manchmal früher auf. Forscher sind noch dabei, die Gründe dafür zu ergründen: Es scheint sich um eine Kombination aus den Auswirkungen von HIV auf das Immunsystem, den Nebenwirkungen einer Langzeitbehandlung (insbesondere älterer Medikamentenkombinationen) und Lebensstilfaktoren zu handeln, die in der Allgemeinbevölkerung weit verbreitet sind.

Was hilft

• Bleiben Sie konsequent bei der ART. Der mit Abstand wichtigste Faktor für die langfristige Gesundheit.
• Regelmäßige Gesundheitschecks — Herz-Kreislauf, Knochendichte, Krebsfrüherkennung — in den von Ihrem HIV-Facharzt empfohlenen Abständen. Diese können häufiger sein als bei Menschen ohne HIV.
• Gehen Sie Lebensstilfaktoren an, die alle betreffen: Rauchen, Bewegung, Ernährung, Alkohol. Deren Auswirkungen sind bei Menschen mit HIV verstärkt.
• Sprechen Sie mit Ihrem HIV-Facharzt darüber, ob Ihr ART-Schema überprüft werden sollte — neuere Schemata haben in der Regel weniger langfristige metabolische Nebenwirkungen als die frühen Protease-Inhibitor-Kombinationen.

Psychische Gesundheit und emotionales Wohlbefinden

Depressionen, Angstzustände und Isolation treten bei Menschen mit HIV häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung, insbesondere in den ersten Monaten nach der Diagnose und während großer Lebensveränderungen. Dies ist kein persönliches Versagen – es handelt sich um ein dokumentiertes Muster, das behandelbar ist.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben: Sprechen Sie mit Ihrem HIV-Behandlungsteam. Die meisten HIV-Kliniken verfügen über einen klinischen Psychologen oder Sozialarbeiter im Team oder bieten schnelle Überweisungsmöglichkeiten an. Organisationen für sexuelle Gesundheit bieten ebenfalls Beratung, Selbsthilfegruppen und Einzelbetreuung an – in der Regel kostenlos.

Selbsthilfe – das Gespräch mit anderen Menschen, die mit HIV leben – gehört zu den Maßnahmen, die am häufigsten helfen. Die meisten nationalen HIV-Hilfsorganisationen bieten Selbsthilfegruppen vor Ort und online an.