Los primeros días y semanas tras el diagnóstico
Sea lo que sea lo que esté sintiendo en este momento, es normal. Conmoción, ira, miedo, alivio por haber superado la incertidumbre, la sensación de que el mundo ha cambiado: cada persona vive los días posteriores al diagnóstico del HIV de forma muy diferente. No hay una forma correcta de sentirse.
Algunas cosas que pueden ayudar durante las primeras semanas:
- Hable con su profesional sanitario sobre el inicio del tratamiento. La recomendación actual es iniciar el TAR lo antes posible tras el diagnóstico1 — ya no hay ningún beneficio en esperar.
- Conecte con alguien. Un amigo, un familiar o — si prefiere empezar por alguien fuera de su círculo más cercano — una organización de salud sexual. Al final de esta página figuran varias organizaciones de apoyo.
- No tome grandes decisiones de inmediato. No tiene que contárselo a su familia, sus parejas o en el trabajo desde el primer día. Concédase tiempo.
- Asimile la información a su propio ritmo. Algunas personas quieren leerlo todo de una vez; a otras les resulta abrumador. Ambas opciones son válidas.
Tratamiento moderno del HIV: ART
La terapia antirretroviral (ART) es el tratamiento estándar para el VIH. La ART es una combinación de medicamentos que se toman a diario y que suprimen el virus hasta niveles Undetectable, lo que significa que la cantidad de HIV en la sangre es demasiado baja para que las pruebas estándar la detecten.
¿Qué eficacia tiene?
Cuando se toma de forma constante, el ART:
- Detiene la replicación del virus, lo que permite que el sistema inmunitario se recupere.
- reduce la carga viral hasta niveles indetectables — normalmente en un plazo de 3 a 6 meses desde el inicio del tratamiento1.
- Previene la progresión al AIDS en la gran mayoría de las personas que siguen un tratamiento constante.
- previene la transmisión sexual una vez que la carga viral es indetectable (I=I)6.
Los regímenes modernos de ART suelen consistir en un solo comprimido al día, con efectos secundarios manejables para la mayoría de las personas. Los efectos secundarios, cuando se producen, suelen ser más notorios durante las primeras semanas y tienden a remitir. Si un régimen concreto no le conviene, su especialista puede cambiarlo por una de las varias alternativas disponibles.
El ART inyectable de acción prolongada (en el que el tratamiento se administra mediante una inyección cada 1-2 meses en lugar de comprimidos diarios) está ahora disponible en muchos países para las personas que siguen un tratamiento estable. Consulte con su especialista en HIV si podría ser adecuado para usted.
Indetectable = Intransmisible (I=I)
Las personas con VIH que siguen un TAR eficaz y tienen una carga viral indetectable no pueden transmitir el virus por vía sexual6,7. Es uno de los avances más importantes de la ciencia del VIH de las dos últimas décadas, y constituye ya un consenso médico establecido, respaldado por los CDC, la Organización Mundial de la Salud, la BHIVA, la Prevention Access Campaign y la mayoría de los organismos clínicos nacionales sobre el VIH.
Qué significa «Undetectable» en la práctica
- Las pruebas estándar de carga viral del HIV están calibradas para detectar una carga viral por encima de un umbral determinado (a menudo 50 o 200 copias por mililitro, dependiendo de la prueba). «Indetectable» significa que la carga viral está por debajo de ese umbral, no que el virus esté ausente.
- Los estudios PARTNER6 y PARTNER27 siguieron a miles de parejas serodiscordantes (un miembro con VIH y otro sin él) durante años de relaciones sin preservativo. En estos estudios no hubo ninguna transmisión del VIH vinculada cuando el miembro con VIH tenía una carga viral indetectable.
- Alcanzar el estado Undetectable suele llevar de 3 a 6 meses de ART constante tras iniciar el tratamiento.
Qué significa U=U para la vida
- Las relaciones sexuales con partners seronegativos pueden continuar sin riesgo de transmisión del HIV: esto es un hecho médico, no una simple garantía.
- En muchos casos, es posible concebir hijos sin intervención médica. Hable con su especialista en HIV sobre su situación concreta.
- Revelar su estado a sus partners es su decisión; muchos países cuentan con leyes específicas al respecto. Hable con su equipo de atención del HIV o con una organización benéfica para obtener orientación específica sobre el lugar donde vive.
Informar a otras personas sobre su estado
No existe una regla universal sobre a quién debe contárselo, y no tiene por qué revelar su estado serológico respecto al HIV a la mayoría de las personas. Algunos contextos concretos tienen normas específicas —y, en algunos países, leyes específicas— que abordamos a continuación.
Familia, amigos y parejas
Estas son las revelaciones más personales. No existe un momento ni una forma «correctos». Algunas personas prefieren contárselo pronto a sus familiares cercanos; otras esperan hasta sentirse estables con el tratamiento. Ambas opciones son válidas.
Lo que ayuda en estas conversaciones: conocer los datos básicos (el tratamiento moderno es eficaz, la esperanza de vida es normal, U=U se aplica con un tratamiento eficaz) le permite responder a las preguntas con tranquilidad. Las líneas de ayuda de las organizaciones benéficas y los grupos de apoyo pueden ensayar estas conversaciones con usted de antemano.
Algunas personas reaccionarán bien; otras tendrán dificultades. Muchas de las personas que tienen dificultades al principio acaban aceptándolo con el tiempo y la información.
Parejas sexuales
La revelación a los partners sexuales se rige por la ética, la ley y el principio U=U. La situación legal varía según el país: en algunos lugares, no revelar el estado serológico respecto al HIV a los partners sexuales puede acarrear sanciones penales, incluso cuando se aplica el principio U=U. Su equipo de atención del HIV o una organización benéfica nacional dedicada al HIV pueden asesorarle sobre la situación específica en el lugar donde vive. Muchas personas en relaciones serodiscordantes a largo plazo consideran que la ciencia del principio U=U cambia fundamentalmente la naturaleza de las conversaciones sobre la revelación.
En el trabajo
En la mayoría de las jurisdicciones europeas, incluidos el Reino Unido, los Países Bajos, Alemania, Francia, Italia y Polonia, no existe la obligación legal de informar a la mayoría de los empleadores de que tiene el HIV. La legislación en materia de igualdad de la mayoría de estos países protege contra la discriminación relacionada con el HIV en el trabajo.
Existen excepciones específicas para algunos puestos sanitarios que implican procedimientos con riesgo de exposición. Si usted desempeña un puesto de este tipo, su equipo de atención del HIV le explicará las directrices específicas.
La revelación a su superior o al departamento de RR. HH. es su decisión. Muchas personas optan por no hacerlo.
Profesionales sanitarios
Su médico de cabecera, dentista, cirujano y otros profesionales sanitarios no necesitan necesariamente conocer su estado serológico respecto al HIV para tratarle de forma segura: las precauciones universales de control de infecciones se aplican a todos los pacientes, independientemente de su estado serológico respecto al HIV. La hepatitis B es mucho más contagiosa que el HIV en entornos clínicos, y los profesionales ya están protegidos contra ella.
Sin embargo, informar a su médico de cabecera suele ser una buena idea, ya que le permite coordinarse con su equipo de atención del HIV y tener en cuenta su estado de salud general.
Usted tiene derecho a la confidencialidad. Los profesionales sanitarios están sujetos a las normas de confidencialidad profesional y no pueden revelar su estado serológico respecto al HIV a nadie sin su consentimiento.
El estigma y cómo afrontarlo
El estigma del HIV sigue existiendo, a menudo basado en información obsoleta o inexacta. Los conceptos erróneos más comunes son: que el HIV se puede transmitir por contacto casual (no es así), que el HIV es una sentencia de muerte (no lo es; el tratamiento moderno es muy eficaz) y que el HIV se asocia con grupos específicos de manera que se etiqueta a las personas (el HIV afecta a personas de todos los grupos).
Cuando se enfrente a actitudes estigmatizantes —incluso, en ocasiones, por parte de los profesionales sanitarios—, disponer de información clara y precisa es su mejor herramienta. Terrence Higgins Trust, Aidsfonds, Deutsche Aidshilfe, AIDES, LILA y Krajowe Centrum ds. AIDS elaboran material basado en datos que puede resultar útil en estas conversaciones.
Si un profesional sanitario le trata de una manera que parece reflejar el estigma del HIV, puede cambiar de profesional, planteárselo a su empleador o ponerse en contacto con una organización benéfica dedicada a la salud sexual para pedir consejo. No tiene por qué tolerarlo.
Envejecer con el HIV
Las personas que viven con el VIH tienen una esperanza de vida similar a la de las personas sin VIH cuando se las diagnostica pronto y siguen un tratamiento eficaz1. Como colectivo, las personas con VIH llegan ahora a los 60, los 70 años y más — algo que hace dos décadas era poco frecuente.
Algunas afecciones crónicas del envejecimiento —enfermedades cardiovasculares, enfermedades renales, ciertos tipos de cáncer, pérdida de densidad ósea— aparecen con una frecuencia ligeramente mayor y, en ocasiones, de forma más precoz en las personas con VIH. Los investigadores aún están tratando de comprender por qué: parece ser una combinación del efecto del HIV sobre el sistema inmunitario, los efectos secundarios del tratamiento a largo plazo (en particular los regímenes farmacológicos más antiguos) y factores relacionados con el estilo de vida que son comunes en la población general.
Lo que ayuda
- Mantenga el TAR de forma constante. Con diferencia, el factor más importante para la salud a largo plazo.
- Revisiones médicas periódicas — cardiovascular, densidad ósea, cribado de cáncer — con la periodicidad que recomiende su especialista en VIH. Pueden ser más frecuentes que para las personas sin VIH.
- Aborde los factores del estilo de vida que afectan a todos: tabaco, ejercicio, alimentación, alcohol. Sus efectos se amplifican en las personas con VIH.
- Hable con su especialista en VIH sobre si conviene revisar su pauta de TAR — las pautas más recientes suelen tener menos efectos secundarios metabólicos a largo plazo que las primeras combinaciones de inhibidores de la proteasa.
Salud mental y bienestar emocional
La depresión, la ansiedad y el aislamiento son más comunes en las personas con HIV que en la población general, especialmente en los primeros meses tras el diagnóstico y durante los grandes cambios vitales. Esto no es un fracaso personal: se trata de un patrón documentado y es tratable.
Si está pasando por dificultades: hable con su equipo de atención del HIV. La mayoría de las clínicas de HIV cuentan con un psicólogo clínico o un trabajador social en su plantilla, o disponen de vías de derivación rápida. Las organizaciones benéficas dedicadas a la salud sexual también ofrecen asesoramiento, grupos de apoyo entre pares y apoyo individual, normalmente de forma gratuita.
El apoyo entre pares —hablar con otras personas que han vivido con el HIV— es una de las intervenciones que resultan más útiles de forma sistemática. La mayoría de las organizaciones benéficas nacionales dedicadas al HIV organizan grupos de apoyo presenciales y en línea.